La Malattia di Parkinson e gli effetti sul sé e sulla famiglia
La Malattia di Parkinson e gli effetti sul sé e sulla famiglia

Federica Ambra Piacenza, 29 novembre 2017


James Parkinson era un celebre medico inglese. Nel 1817 descrisse per la prima volta quella malattia che noi tutti conosciamo come Malattia di Parkinson, una malattia degenerativa del sistema nervoso centrale che colpisce in Italia circa 230.000 persone (di queste, il 5% ha un’età inferiore ai 50 anni). La definì paralisi agitante. Oggi, il Parkinson è la seconda patologia neurodegenerativa più comune dopo la malattia di Alzheimer. 

Si classifica come un disturbo del sistema nervoso centrale caratterizzato dalla degenerazione cronica e progressiva di alcune cellule nervose situate in una zona profonda del cervello, la substantia nigra. I neuroni di questa zona sono deputati alla produzione di dopamina, un neurotrasmettitore essenziale per il controllo del movimento. Rispetto alla sintomatologia, la patologia presenta un processo degenerativo che comporta un progressivo rallentamento motorio, con una corrispondente perdita di autonomia funzionale. Il decorso è variabile, nella maggior parte dei casi è lento e progressivo con sintomatologia limitata, oppure, al contrario, può essere estremamente rapido con una precoce instaurazione di disabilità.

In una prima fase è colpita la motilità con la comparsa dei tipici tremori. Nella fase moderata e avanzata, invece, ai caratteristici sintomi si affiancano disturbi della sensibilità (formicolii, parestesie, dolori e crampi muscolari), disturbi oculari (possono presentare una riduzione di velocità dello sguardo), scialorrea e disfagia, disfunzioni vegetative, disfunzioni del funzionamento sessuale, perdita di peso, disturbi del sonno e modificazioni dell’umore e comportamentali.

L’effetto del cambiamento fisico provoca forte sofferenza a livello psicologico sia in chi ne soffre sia in chi si occupa di assistere la persona colpita dalla malattia.

Il paziente percepisce la progressiva perdita delle proprie abilità motorie, sperimenta il cambiamento nelle funzioni fisiche e si trova costretto ad assistenza. La sensazione di dover dipendere da qualcuno nella quotidianità provoca spesso una sensazione di disagio nel paziente, il quale deve cercare un equilibrio tra il chiedere aiuto e il voler proteggere i propri cari dalle richieste di sostegno. La perdita di indipendenza fisica e motoria può inoltre riflettere la perdita del proprio ruolo familiare e sociale. Al contempo, il caregiver (ruolo spesso rivestito dal coniuge) può sperimentare un deterioramento a lungo termine del proprio benessere fisico e psicologico, direttamente proporzionale al carico assistenziale richiesto.

È importante per la persona che assiste bilanciare l’accudimento con i propri bisogni. Ciò è  infatti un modo per favorire il mantenimento del benessere e dell’energia necessaria per continuare a vivere e ad assistere la persona amata. Inoltre, favorire la messa in atto di risorse e strategie personali del paziente è utile per favorire il mantenimento delle abilità rimaste nel paziente stesso.

Un altro cambiamento che segna profondamente la vita del paziente, mentalmente lucido e spesso non anziano, è il cambiamento nella vita sessuale di coppia. Soprattutto nei casi di esordio nella mezza età, l’impossibilità di avere una normale vita sessuale si accompagna a sentimenti di inadeguatezza, di insoddisfazione e di depressione. In realtà la vita di coppia non sarebbe intaccata dalla specificità della patologia, ma eventi fortemente stressanti e di sofferenza esperiti da chi ne soffre potrebbero intaccare anche lo scambio affettivo e comunicativo tra i partner.

Accettare la patologia cronica e degenerativa non è facile. Trovare sostegno nel confronto con altri pazienti è senza dubbio uno dei primi passi per non sentirsi soli e per iniziare a familiarizzare con la patologia in modo da riuscire, insieme al caregiver, a modellare l’assistenza necessaria, non cadendo né nell’iperprottettività né nell’abbandono.


Dottoressa in Psicologia Clinica, dello Sviluppo e Neuropsicologia. La mia formazione è cominciata al Liceo Classico Beccaria, dove ho potuto approfondire una delle mie più grandi passioni: la letteratura. Ho poi frequentato il corso di laurea in Psicologia presso l’Università Bicocca di Milano, qui, mi sono laureata a pieni voti con una tesi sperimentale sul Binge Eating Disorder in adolescenza. Attualmente sto svolgendo il tirocinio professionalizzante all’abilitazione del ruolo di Psicologa presso un servizio pubblico di psicologia clinica. Sono inoltre iscritta ad un Master di Psicodiagnostica clinica e forense che frequento a Padova.


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