#RARELIVES: scatti di #viterare per il Rare Disease Day 2017
#RARELIVES: scatti di #viterare per il Rare Disease Day 2017

Ihealthyou Redazione, 23 febbraio 2017

 

Con la ricerca le possibilità sono infinite. Non un semplice slogan ma un concreto appello quello scelto dall’EURORDIS in occasione della Giornata Mondiale sulle Malattie Rare che si celebra ogni anno l’ultimo giorno di Febbraio. L’obiettivo comune è la sensibilizzazione su un problema che a dispetto del nome riguarda milioni di pazienti in Europa, molti dei quali sono bambini. Nel nostro continente, infatti, si considera rara una malattia che colpisce al massimo una persona ogni 2.000, ma l’elenco di queste patologie è davvero lungo: secondo l’Orphanet, il loro numero oscilla tra le 6.000 e le 7.000, con altre che si vanno ad aggiungere al progredire della ricerca scientifica. In un recente rapporto di UNIAMO, inoltre, si legge che in Italia i “malati rari” sarebbero oltre 670.000.

Per celebrare la Giornata molte sono state le iniziative che hanno coinvolto pazienti, famiglie, istituzioni e operatori sanitari. Parlarne, condividere informazioni e approfondimenti, prestare ascolto e dedicarsi alla comprensione di chi ogni giorno lotta contro un male difficile da sconfiggere è un primo passo per creare consapevolezza. È anche per questo che non bisogna mai smettere di sostenere la ricerca, tema centrale della giornata di quest'anno e strumento motore del progresso scientifico. Per molte di queste malattie, infatti, non esistono ancora oggi delle cure efficaci.

Ma cosa vuol dire davvero vivere quando si è affetti da una malattia rara? A raccontarlo è "RARE LIVES – Il significato di vivere una vita rara", un progetto fotografico itinerante che, con oltre 7000 immagini, ha indagato i bisogni, le difficoltà ma anche le speranze di 38 pazienti affetti da malattie rare. Per farlo, il fotografo Aldo Soligno ha visitato 7 paesi europei: Olanda, Polonia, Romania, Portogallo, Francia, Danimarca e Italia, documentando per tre anni le loro storie. Storie di vita vissuta, storie difficili ma ricche di piccole conquiste e grandi gioie.

Quando ho cominciato a realizzare le prime immagini per il progetto Rare Lives – racconta Soligno - non avrei mai immaginato che sarebbe potuto diventare un progetto così coinvolgente. Ogni famiglia che ho incontrato, ogni paziente, tutti mi hanno regalato e mi stanno regalando momenti meravigliosi. Mai ho realizzato un reportage che mi abbia regalato così tante emozioni e bei momenti”.

Per saperne di più su RARE LIVES è possibile visitare il sito web o direttamente una delle mostre in programma: 

GENOVA

Dal 20 febbraio al 2 marzo – Atrio del Palazzo Ducale

MILANO

Dal 22 febbraio al 2 marzo – Casa dei Diritti, Comune di Milano

Dal 25 febbraio al 4 marzo – Ospedale Niguarda

Dal 27 febbraio al 3 marzo – Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano-Università Statale

Dal 28 febbraio al 10 marzo – Palazzo della Regione Lombardia (Blocco nr3)

MODENA

Dal 22 febbraio al 6 marzo – Portico del Collegio, Via Emilia Centro

TORINO

Dal 25 febbraio al 4 marzo – Ospedale San Luigi Gonzaga, Orbassano TO

Dal 25 febbraio al 7 marzo – Ospedale San Giovanni Bosco

FIRENZE

Dal 27 febbraio al 4 marzo – Palagio di Parte Guelfa

 

 

 Fonte Immagine: Aldo Soligno

Ihealthyou Redazione
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